Educadora com assessorias – Os deputados Paulo Litro (PSDB), Ademar Traiano (PSDB) e Luciana Rafagnin (PT) estão trabalhando junto ao Governo do Estado solicitando a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do medicamento Zolgensma, usado no combate à atrofia muscular espinhal (AME) em crianças de até dois anos.
A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Os deputados do Sudoeste se sensibilizaram com a situação do menino Valentim Santi Maciel, de Marmeleiro, que está fazendo uma campanha para a arrecadação de R$ 9 milhões que serão destinados para custear o tratamento.
A medicação, até pouco tempo, não era exportada e o tratamento só poderia ser realizado nos Estados Unidos. Recentemente o medicamento Zolgensma foi registrado no Brasil, podendo agora ser importado, porém o custo estimado é de R$ 12 milhões, sendo considerado o mais caro do mundo. “A Câmara de Comércio Exterior já zerou o Imposto de Importação do medicamento e agora estamos buscando que o Estado do Paraná siga o mesmo caminho, desonerando os altos custos do tratamento e possibilitando o atendimento de crianças paranaenses contra essa doença rara”, disse o deputado Paulo Litro.
"A isenção do ICMS, que barateia em torno de 18% os custos do medicamento, facilitará a compra, possível para as famílias que não podem arcar com esses custos apenas por meio de uma ampla campanha de arrecadação e de solidariedade", completou a deputada Luciana Rafagnin.
“Já fiz gestões junto a Secretaria da Fazenda para que fosse feito um apelo ao Confaz (Conselho de Nacional de Política Fazendária) para que esse medicamento possa ser importado sem impostos. O presidente Jair Bolsonaro já deu sua autorização para que a medicação, que atua através da terapia gênica com medicamentos chamados ‘Zolgensma’, e representam a possibilidade de cura para Valentim, possam ser adquiridos com imposto zero”, revelou Traiano. O presidente da Assembleia informou também que o secretário da Fazenda, Renê Garcia Junior prometeu propor a isenção total do ICMS sobre essa medicação no Paraná.
Corrida contra o tempo
Marcos Roberto Maciel, pai do bebê Valentim Santi Maciel, de Marmeleiro, a desoneração vai significar um ganho substancial na luta pela vida dos portadores de AME. Ele lembra que a União já zerou o imposto federal sobre a importação do medicamento Zolgensma, o que representa uma redução de 4% no preço. Com a isenção do ICMS, o barateamento será de mais 18%. "Esperamos que o governo do estado também se sensibilize com a nossa situação e zere o ICMS", disse o pai de Valentim. "É uma única aplicação desse remédio que precisa ser feita antes dos dois anos de idade. O Valentim vai completar nove meses. Estamos realmente correndo contra o tempo", disse. Em Dois Vizinhos, algumas rifas e ‘lives’ estão sendo feitas e o lucro será destinado para o jovem Valentim.
