A família da duovizinhense Anna Clara Gregório, de apenas 2 anos e 6 meses, está pedindo auxílio da sociedade para conseguir bancar os muitos tratamentos de saúde da criança. Ela não tem uma parte do cérebro, o que gera diversas dificuldades. “A Anninha tem agenesia do corpo caloso, que é uma ausência de parte do cérebro, imunodeficiência, hidrocefalia sem válvula em uso de traqueostomia e gastreostomia, que é por onde ela se alimenta. Ela também usa ventilação mecânica (oxigênio) em casa, tem epilepsia de difícil controle, ou seja, crises convulsivas num quadro bem delicado que faz com que ela tome 13 tipos de medicações. Vamos voltar agora a tomar azimunoglobolina, um medicamento para aumentar a imunidade, pois como ela tem a ausência de parte do cérebro ela não consegue produzir células de defesa. Estamos correndo atrás, encaminhamos os papéis, tivemos a negativa do Estado para esse medicamento, mas já recorremos com o processo e vamos ver o que vai acontecer. A gente precisa comprar também agulhas, para pulsão de CTI, que é um cateter totalmente implantado que ela colocou já faz um ano porque como ela interna praticamente todo mês e não ficar pegando acesso, furando ela, machucando, pulsionamos esse aparelho que fica embaixo da pele. Essa agulha não encontramos no município e precisamos comprar, por isso, essa ação vai nos ajudar”, explicou a mãe Sheila Mara da Silva Dias.

A família já realizou diversos exames genéticos, mas ainda não tem um diagnóstico referente a doença de Anna Clara. “Ela faz tratamento para bexiga neurogênica, porque a bexiga dela não funciona, faz tratamento para tireóide, para o estômago, por conta de gastrite causada pelas medicações muito fortes, ela tem uma alteração do pulmão, já passou por sete cirurgias, tem mais uma pela frente (craniostenose) que estamos na fila de espera para poder fazer. Não temos um diagnóstico fechado, já foram três exames genéticos feitos, os três vieram normais e aguardamos o resultado do quarto exame para tentar descobrir”, completa.

A mãe falou sobre alguns custos com os tratamentos. “Ela começou a utilizar o canabidiol e essa medicação, por enquanto, não é fornecida pelo SUS. Pedimos autorização da Anvisa e importamos o produto. No momento, um frasco custa cerca de R$ 1,5 mil e a gente consegue utilizar por um período entre 40 e 60 dias. Começamos com uma dose bem pequena e está aumentando. Das outras medicações que ela toma, uma parte é comprada, não ganhamos todos pelo SUS. Traqueostomia a gente precisa comprar e troca mensalmente ou a cada dois meses, com custo R$ 600, R$ 700. Gastreostomia a gente mudou de sonda agora e também precisamos comprar, custando R$ 1 mil dependendo onde você compra. Ela faz uso de uma dieta cietogênica, nós conseguimos ganhar o leite pela saúde, pelo município, mas fita de cetose que precisamos medir a cada 3 horas é necessário comprar. TCM a gente tem que comprar e quanto custa? Um TCM, um frasco para durar um mês, custa cerca de R$ 120. As fitas de cetose, uma caixa, com 10, custa R$ 40 a R$ 50, mas uma caixa dá para um dia porque é utilizado de 3 em 3 horas. Isso é um custo diário”, disse. Além das despesas de medicamentos, o bebê ainda tem os custos com fralda, lenços e outras coisas básicas que um bebê precisa.

Em virtude dos custos, a família está organizando uma ação entre amigos para angariar fundos. “Eu peço a colaboração de todos, quem quiser nos ajudar, iniciamos uma ação entre amigos para custear o tratamento da Anna com todos esses gastos porque não é fácil. Os números estão sendo vendidos por R$ 5, quem quiser adquirir, vender, a gente agradece. Se não quiser ajudar com dinheiro, precisamos de fraldas, lenços, pomada, shampoo, condicionador, creme para ela porque ela fica muito tempo deitada e resseca a pele dela, então assim, toda ajuda será muito bem-vinda”, conclui.

Quem quiser maiores informações pode conversar com a mãe pelo Instagram (@todos_por_anna_clara) ou enviar um PIX para o CPF 09241047917 – Sheila Mara da Silva Dias.

Fonte: Portal Educadora