Quando tinha cerca de três meses de vida, em 2004, a jovem Thalita, filha da duovizinhense Jeane Marcielli Corrêa Valter de Carvalho, foi uma das primeiras crianças diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 no Brasil. Ainda bebê, com seis meses de vida, em virtude da doença, ela foi internada na UTI do Hospital Jaraguá, em Jaraguá do Sul (SC) e, a partir daquele momento, nunca mais deixou a casa de saúde.

Agora, depois de 19 anos, ela pode ir para casa, no entanto, a família depende de diversas adaptações na residência e está tentando arrecadar, via vaquinha on-line, R$ 300 mil para realizá-las. “Agora estamos tendo oportunidade de levá-la para casa, onde, com a força de Deus, ela terá uma convivência muito melhor junto à família, podendo ver o mundo fora de quatro paredes, pois vamos adaptar a casa para que ela possa participar de tudo conosco, desde me ver lavando uma louça, fazendo comida, lavando roupas e até tomando nosso cafezinho da tarde juntas, lendo um livro. Vamos procurar deixar a cada toda bem acessível, para que a Thalita não saia de um quarto, que seria do hospital, e vá para outro quarto apenas”, disse Jeane, em entrevista para o OCP News.

A jovem se alimenta por sonda e faz uso constante de respirador, mas tem saúde mental perfeita e interage, mesmo sem ter movimentos, com o olhar. Para acompanhar o tratamento da filha, Jeane não trabalha desde o nascimento de Thalita. Seu esposo, Edvaldo Jorge de Carvalho, tem emprego fixo e, sempre depois do expediente, fica com a filha e a esposa, no hospital. Quem quiser fazer doações pode acessar o site vakinha.com.br (ID 5264381) ou enviar diretamente para a chave PIX 012.410.388-05 em nome de Edvaldo Jorge de Carvalho.

A AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 é conhecida como doença de Werdnig-Hoffman ou AME aguda. Ela é uma doença degenerativa que faz com que a criança tenha uma fraqueza muscular grave que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Atualmente a AME pode ser tratada com o uso do Zolgensma, uma medicação lançada em 2019, que custa R$ 7,6 milhões e está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A administração é feita em dose única, mas isso precisa ser feito até os seis meses de vida da criança.

Fonte: Portal Educadora com OCP News.