Filho único, Hector Felipe Cabral, quando adolescente, percebia que tinha uma estrutura física imponente e se destacava pelo tamanho um pouco maior em comparação com os demais meninos de sua idade, mas nada que afetasse sua rotina ou convivência. Natural de Cascavel, Hector viveu muitos anos em Dois Vizinhos e teve trabalho reconhecido como professor na área de Tecnologia da Informação e palestrante. Na pandemia, ele retornou para o Oeste Paranaense para ficar mais perto da família. Ele participou do Educadora News nesta quarta-feira, 12, e falou sobre como, com o passar dos anos, começou a sentir dores nas costas e nas articulações, mas encarava com naturalidade, como se fizesse parte do seu crescimento. Para a família, também era assim. Somente em 2022, aos 44 anos durante exames de rotina devido ao aumento da fadiga e às dores recorrentes nas articulações, resolveu procurar ajuda médica.

Com a análise do médico ortopedista foi identificado um índice de testosterona extremamente baixo para um homem da idade de Cabral, além de arritmias frequentes, que despertaram alerta. Além disso, o médico notou o tamanho das mãos do paciente e solicitou novos exames. A constatação veio com o diagnóstico de acromegalia – uma doença rara. Sua vida mudaria totalmente desde então. O quadro de saúde atual apresenta dores intensas nas articulações, como no quadril, interferindo na locomoção do paciente, que tem feito uso de muletas sempre que necessário.

A moto, uma de suas paixões, tem sido menos usada pelo desconforto que o passeio gera – apenas um dos muitos inconvenientes causados pela doença. E a corrida para tentar minimizar os sintomas continua. “Fiz consulta com um neurologista para viabilizarmos a retirada do tumor na hipófise. É um processo longo. Não é garantia de melhora, mas não tenho nada a perder”, comenta Cabral, que já passou por vários médicos até encontrar aqueles que poderiam tratar a acromegalia.

Sobre a doença

A acromegalia é uma doença rara causada pela produção excessiva do hormônio do crescimento e de uma proteína chamada IGF-1, que promove o crescimento ou o alargamento dos ossos. Essa condição é provocada por um tumor, geralmente benigno, localizado na hipófise, uma glândula situada no crânio. Uma das formas de controlar a doença é por meio de medicação, fornecida pelo Sistema Único de Saúde. Hector retira mensalmente o remédio acetato de octreotida, que inibe a produção do hormônio do crescimento, responsável pela acromegalia. Estima-se que haja pelo menos oito pessoas na região com o mesmo diagnóstico, que também fazem a uso deste mesmo medicamento.

28 de fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras

A data foi instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras em 2008. No Brasil, o reconhecimento ocorreu apenas em 2018, reforçando a necessidade de trazer visibilidade para o tema e sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população em geral. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. O conceito de doença rara se aplica a enfermidades que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos.

Acesso à informação

O diagnóstico tardio é outro grande desafio. Nas primeiras consultas médicas, Cabral foi erroneamente diagnosticado com câncer, o que o desestabilizou emocionalmente. “Sair do consultório sabendo que você tem essa doença é como receber uma sentença de morte. Fiquei muito abalado. Por sorte, tive e tenho o suporte emocional da minha família”, comenta Cabral. Atualmente, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI Raras) protagonizam a discussão sobre o tema na sociedade, buscando melhorar a qualidade de vida dos portadores dessas doenças.

"Raros" – O livro

Em 2024, Hector foi convidado para o evento Raros Talk, em Brasília, onde, ao lado de outros brasileiros portadores de doenças raras, compartilhou com profissionais de saúde como é conviver com essa condição. Por meio da hashtag #acromegalia, Hector foi localizado em uma rede social e convidado a integrar esse grupo, que também deu origem ao livro "Raros", escrito pelo jornalista Guilherme Vicente de Morais e lançado durante o encontro.

Fonte: Assessoria Adaptada