Nesta terça-feira, 24, o programa Educadora News, da Rádio Educadora FM, recebeu Anderson Gotz e Kamile Lima que falaram sobre a arrecadação que estão realizando uma arrecadação (clique aqui) para auxiliar no tratamento da sua filha Ísis, de cinco meses, contra a Ictiose de Arlequim. Essa é uma doença genética rara e grave que afeta a pele desde o nascimento. Ela provoca o espessamento intenso, formando placas rígidas e rachaduras profundas pelo corpo. A condição é causada por uma mutação genética que compromete a formação adequada da barreira cutânea e exige cuidados médicos intensivos e acompanhamento contínuo ao longo da vida.

Anderson relembrou a história da filha. “Estava tudo certo, a gravidez foi normal até que chegou o dia do parto. A Kamile teve o parto normal e, quando a Ísis nasceu, ela ficou sete minutos sem vida, muito roxa e a pele começou a inchar. Ficamos em choque, pedi para o médico o que estava acontecendo e ele só mandou a gente para o quarto. Nisso, eu ouvi, meio por cima, alguma coisa de Síndrome de Arlequim e comecei a pesquisar na internet sobre o assunto. Tudo que eu via era muito chocante, assustador. A Kamile descansou um pouco e, quando acordou, estávamos agoniados e resolvemos buscar informações sobre a bebê. Fomos conversar com uma médica que acho que não tem coração, é uma pessoa muito ruim. Ela falou, num corredor e de forma direta, que nossa filha tinha uma hora, um dia ou uma semana de vida. Não tinha o que fazer, que ela estava convulsionando muito. Em seguida, nos mandaram para o quarto e ficamos novamente na ânsia de saber sobre a Isis. Todo mundo que entrava, a gente tinha medo de ouvir a pior notícia. Ela estava com a pele muito inchada, chegou a virar as pálpebras, que é da síndrome. Graças a Deus, depois de três dias, com muita oração, ela foi melhorando”, lembrou o pai.

Ele falou sobre a síndrome. “A pele dela é totalmente ressecada, não tem a parte de suor que nós temos, essa proteção que temos. Ela não umedece automaticamente e aí ela escama. A gente usa pomadas a cada duas horas. O dermatologista indicou um creme que custa R$ 180 e ela usa um tubo a cada cinco, seis dias. Se está um pouco mais quente, vai até dois tubos por semana. Essa doença não tem cura, é tratamento contínuo. Em casa, temos o umidificador ligado o dia todo, a Ísis não pode sair no sol quente, temos uma série de cuidados. Ela se alimenta normal, tem uma vida normal, só o problema da pele. Nas redes sociais, tivemos contato com outras famílias que passam pela mesma situação. Temos uma mãe de Curitiba, conhecemos outra também do Maranhão e um do Rio Grande do Sul”, destacou o pai.

A mãe esmiuçou o tratamento. “São ações constantes. Usar o creme, colírios, porque eles não têm a lágrima também, um hidratante no ouvido, pomada a noite. Ela toma dois banhos por dia, sempre com produtos hipoalergênicos que também são usados para lavar roupa, para evitar alergia e coceira. A gente, quando é calor ou frio, fica com a pele ressecada. A dela, é o triplo. O creme é mais caro porque ajuda a aliviar a coceira e tudo precisa ser bem regrado. A gente precisa evitar o contato com outras pessoas, ficamos quatro meses sem sair de casa por medo porque é uma doença muito rara. Ainda não sabemos como vai ser a questão de creche, da escola. Vamos conversar com o geneticista em Curitiba para tirar as dúvidas. Se não hidratar, ela fica com a pele vermelha, rachada e não pode ir para o hospital porque lá temos infecções, viroses, bactérias e temos que ter esse cuidado extremo. Ela tem acompanhamento constante com dermatologista, oftalmologista, fisioterapeuta e outros profissionais”, destacou a mãe.

Quem quiser ajudar pode ir até a Farmácia Hiper Saúde (em frente ao Ítalo) e deixar sua doação para aquisição dos cremes ou colírios. Também pode ser feita a doação na arrecadação on-line ou pelo PIX (46) 99908-7245. Para saber mais sobre a rotina da família você pode seguir a mãe no Instagram (@kamile_lima__).

Fonte: Portal Educadora